Todas las cosas las empezamos con ganas e ilusion, asi fue mi vuelta al trabajo, tenia muchas expectativas puestas en volver.

No tarde mas tres dias en darme cuenta lo difícil que se hace intentar terminar la jornada laboral, y mas intentando que no se note que estas flojeando, esta ultima semana, puedo decir que he vivido para trabajar y no me ha gustado nada esa sensación, me he visto esclava de algo que no me dejaba ni tan siquiera poder tomar un café y hablar un rato con mi pareja. !Unos cuantos dias se me venia a la cabeza la imagen de las escaleras que puso Parpado en una de sus entradas, porque cada vez que volvía a casa , me tenían que ayudar a subirlas.

El comienzo de esta, ha sido también por la puerta grande, los inmunosupresores hacen bien su trabajo y tengo un buen resfriado que ya hoy no me ha dejado ir al trabajo, después de estar levantada y preparándome, me he tenido que rendir a la evidencia.

Pensando que la partida no esta perdida !Eso siempre en la cabeza!, habra que ir pensando en como reorganizar las cosas para poder hacer de todo.

Espero que los calores que nos han llegado, no esten haciendo muchos estragos.

Buen comienzo de semana para todos.

Mi socia y yo nos vamos de aventura.

Upssss no creia que había pasado tanto tiempo desde que entre a escribir en Marzo que ya pertenecia al club de la T, en este tiempo podemos decir que tenia un circo y nos crecieron los enanos, los enanos siguen creciendo actualmente, (tengo hasta para vender por si alguien quiere alguno), las fuerzas flaquearon, pero no hay que olvidar las buenas cosas y a la buena gente que hay detras y este blog y los que lo leeis, me hacen que vuelva manos a la obra, las cosas buenas hay que cuidarlas.

Bueno pues por aqui estoy con mi socia mano a mano que no da tregua, aunque le he gastado una putadita gorda la voy a poner de nuevo a trabajar, total como se porta mal y no deja un dia bueno pues por lo menos que se gane el sueldo para pagar los tratamiento nuevos.

A sido genial, muchos abrazos, achuchones y sobre todo una sensación enorme de sentirte útil y de hacer lo que te gusta.

Bueno como mi socia quiere aventuras y esta relación nuestra va a durar toda la vida, fueron puntos decisivos en pensar volver al trabajo, o mejor dicho intentarlo. La gente te habla de paciencia, esperar un tiempo mas,.........pero han pasado mas de 3 meses desde que ingrese, no hay una gran mejoria ni cambio respecto antes de los ingresos, por suerte remonte un poco del bache de la operación.

Hoy no ha sido tan frustrante estar ronca y tener que comer una taza de caldo y ahora estar tumbada en el sofá (como diría una de mis chicas: maestra estoy muerta-mata y no puedo trabajar) sin poder hacer mucho mas.

Si la nueva medicación va haciendo que mejore algo, pues lo ire viendo, pero no quiero estar esperando a ver si hay esa mejoria, ¿y si no la hay?.

Un beso muy fuerte para todos.

Socia del club de la T.

Bueno ya pertenezco oficialmente al club de la T. Ahora mismo mi madre me acaba de decir !hace 5 dias y 1 hora que saliste del quirofano!, y tengo ahora mismo la sensación que fue hace una eternidad.

Lo peor de todo fue el dia anterior, te ves recogiendo tu macuto y una especie de ritual de despedida porque por muchos buenos pensamientos que intentes llevar los malos siempre asaltan y hay ratos que se hacen dueños hasta que se logran desechar.

Ingrese por la tarde y después de análisis, unas cuantas pulseritas de obsequio de bienvenida me subieron a la habitación, me toco una suitte para mi sola, una cama aislada del resto de la habitación por unas cristaleras, yo me podía encerrar dentro si mis acompañantes daban mucho la lata y asi no molestarnos, ademas la tele me tocaba en mi parte. Me mosquee por esa habitación y la enfermera me explico que era de aislamiento pero que como no había otra vacía pues me la habían dado (yo tenia otra teoría menos simpática).

La noche se paso, y empece la mañana llorando, entro una enfermera a animarme y me desanimo ( no fue intención de la pobre) y justo detrás llegaron mis padres, y me dio por llorar del todo, pero que quede claro que era por el hambre.

Era la 2 para operarme, pero tuvieron reunión de sabios antes y a las 2 de la tarde vinierón a buscarme, me bajaron se liarón y hasta una hora después no me entrarón, hay ya me entro un gusanillo, pero me subieron a la camilla un brazo por aqui, la manta en los pies para calentar, la mascarilla para el oxigeno...........y tres horitas en el quirofano.

!Habia TIMO!!!, se lo encontrarón cuando abrierón, empezaron por Toratoscopia y pudieron terminar asi, lo unico que rasparón en la pleura, pero se supone que no debo tener ningun problema.

Me desperté sin tubo y riéndome viendo la cara de mi marido (me dijeron que tambien me dormj riendome), las horas de reanimación no fueron malas, mucho tubo y enfermeras trasteando, pero con mi MP3, como me recomendó Parpado fueron geniales, lo peor era la voz que no salia del cuerpo.

Hasta el dia siguiente a la hora de comer no me subieron a planta, y hay es cuando ves que estas echa un trasto, ni hablar, ni comer.........Los dias han pasado pero me he quedado muy floja, me han cambiado a la planta de neurologia de nuevo y me van a dar otra tanda de inmunos, asi que me quedo otros días mas por aquí.

Hoy me han quitado las "gafas" de oxigeno, pero me lo han cambiado por un pulsi, asi que sigo enganchada a maquinas, me han hecho espiriometrias y he soplado y soplado..........con la mente, fotos de mi torac, tengo ya un super reportaje.

Pues estos han sido mis últimos días en el hotel, ahora si que me estan ofreciendo actividades, no me dejan parar, !Mira acaban de ponerme el cartelito de en ayunas!

Mañana mas, que aunque lo he hecho en tiempos mi amiga ya se quiere tumbar.

Pues aquí estamos de nuevo con mucha fuerza a seguir batallando, hemos ganado esta batalla.

Besos para todos y con un dia de retraso buen comienzo de semana.

Tres, dos, uno y Jueves (Anda Webess me toca pedir pizza)

Bueno ya ha llegado el lunes, mi socia sabe que a partir del jueves podrá ser ella la protagonista algunos dias y me ha dado un poco de tregua este fin de semana, hoy también he podido aprovechar la primera parte del día, y estoy organizándome cosillas para cuando vuelva del hospital, aunque ya me ha tocado estar sentada en el sofá.

Hace unos años por esta fecha, estaba en el mismo hospital al que voy yo ahora con mi madre, porque le dio una hemorragia en la cabeza, se peleo lo supero y salio de todo. Ahora cambia palabras o les da otro nombre estraño que muchas veces hay que descifrar pero que sirven para echar unas risas. Y como en mi familia parece ser que nos gusta las cosas de la cabeza, mi padre también le dio un infarto cerebral (si no recuerdo mal fue tambien por estas fechas), por suerte lo vio pasar de largo, yo creo que de él se me ha quedado esa mania de que me "echen" pronto del hospital, y de la frase "pero si yo estoy bien, si esto no es nada, me puedo ir ya". De ellos he aprendido a ser fuerte y a pelear por las cosas, hay que luchar y superar todos los obstáculos que se cruzan en nuestro camino. En los últimos años por suerte tengo un ayudante que hace que algunos baches tengan una mano al otro lado para tirar fuerte y eso hace que se puedan saltar con mas fuerza.

Conforme pasan los días el gusano del estomago se hace mas grande, intento no pensar mucho ni darle vueltas a la cabeza, pero siempre hay alguna que se escapa y va a su aire, aunque intento tenerlas atadas en corto y no darles mucha tregua.

Tengo ganas que llegue el jueves, para que pase, la espera creo que es lo peor.

Buen comienzo de semana para todos.

Besos.

Viene y va

Escuchando hoy alguna canción de Fito, me he visto tarateando "que viene y va como las olas con el mar se mueven...." y he empezado a reir, asi estoy con mi socia que viene y va, bueno ya por lo menos tiene hasta banda sonora, le he concedido que sea la canción oficial de esta temporada, pondremos música aun en los momentos bajos.

Empezó el mes y esperaba que me llamaran para volver a irme al hospital, pero se pasan los dias y por aquí seguimos sin noticias, supongo que puse demasiadas expectativas en la dosis de inmuno pensando que iba a poder hacer un poquito mas, pero no ha sido así y de verme que la mayoría de los días estoy echa un trapo se me hace mas larga la espera de la operación, aunque se que la operación no significa que vaya a mejorar, pero como es algo que hay que hacer pues cuanto antes se pase mejor.

Ahora pensando un poco en estas ultimas semanas, me sorprendo, pero porque me he dejado "achicar" por opiniones, !Me he convertido en una nenaza!!!!!! Yo que siempre he pasado de los comentarios, siempre he intentando hacer mi vida tomando las decisiones que yo pensaba que eran las correctas, y sino era asi acataba las consecuencias, no he sido de pedir opiniones o de dejarme llevar por las opiniones de otros. Y nunca me ha afectado que alguien "opinara / criticara" sobre mi, cada uno tiene su manera de ser, y como cantaba Alaska "A quien le importa lo que yo haga, a quien le importa lo que yo diga, yo soy asi, y asi seguire.........................." Me he prometido que esto nunca mas, le he dicho a mi socia que tampoco le tiene que hacer caso a lo que digan los demás, aunque sean cosas que nos toquen de cerca, y hay si hemos llegado a un trato, me echa la culpa a mi, dice que en eso ella no tiene nada que ver, !mala socia......

Pues ahora con todas las energías a tope, aunque las físicas están por los suelos hemos empezado la semana, hoy por lo menos hay un poco de tregua y he aprovechado para escribir un rato, nunca creí que al empezar con el blog se pudiera encontrar tanta compañía y sobre todo comprensión y animos de vosotros, !Gracias!.

Tengo la manía que esta semana me llaman para la operación, porque sino me tienen que volver a poner las inmuno, asi que acepto toda clase de sugerencias para que el pre y post operatorio sea rápido.

Pilar ¿Que tal por Burgos, que contaron de operar para limpiar la zona aunque no este el timo?.

Besotes a todos.

PD. Os dejo la cancion oficial que tiene mi socia

http://www.youtube.com/watch?v=svZa-CYNxfs

Cansada de alguna tonteria.

Ha llegado el final de la semana y no, aun no me han dicho cuando tengo que volver para la operación, los dias se pasan largo...s son tranquilos porque era lo que quería estar sola y un poco conmigo misma, pero toda espera se hace larga.

Llevo unos dias que me encuentro cansada, pero no por mi socia que esta haciendo de las suyas, y ni con su dosis de inmuno se porta bien, sin ir mas lejos hoy después de oirme con enchufaba y apagaba el secador porque no conseguia secarme el pelo, me lo han tenido que secar, y a vuelto a ser una derrota, pero a ella estoy acostumbrandome y esperando que la próxima vez me deje hacerlo por mi misma.

Cansada de "justificar" que si tengo una enfermedad, desde a miembros de tu familia ( que son los que mas duele) a la gente que te cruzas por la calle (maldito parte de baja ya lo podrían traer a casa), o a las visitas que siguiendo el protocolo de la buena educación vienen a verte. Como se tiene buena cara y mas con lo redonda que se esta poniendo, jejjejeje, se queda mas en que no se hacen las cosas porque no se quiere, vamos que se le esta echando morro y eres una vaga.

Que ganas de gritar: Cada uno que se meta en su vida, que no tengo que demostrar nada.

Otra parte son los que te miran con cara de lastima y explicandote la pena que te tienen, porque eres joven, ya no puedes hacer lo que hacias, la vida te cambia. Hablando mal, JODER que ya lo se, no me repitas lo que ya lo se.

Supongo que cada persona actuamos de la mejor manera que sabemos o que creemos que es lo mejor, pero siempre he sido de la idea, que si no se sabe que decir lo mejor es estar callado, y hay veces que se agradecería.

Creo que hoy estoy negativa, porque hasta los comentarios super positivos los recibo hoy con critica, lo de todo va a ser genial con la operación, ya veras como podrás seguir con tus planes..... creo que yo lo miro todo con mucho mas realismo, hay lo que hay una enfermedad crónica y siempre va a estar, se podrá mejorar, estar asintomatica, empeorar pero siempre estará. Cuando respondo con eso, me miran con cara de !!vaya lo que estas diciendo!!, pero hay que ser realista con lo que se tiene,¿ es que van a querer ellos mas que nosotros estar genial?.

Hoy le echo la culpa de mi mala leche a mis hormonas que están revolucionadas, asi que les voy a dar un cafetito a ver si se calman, como echo en estos dias de menos un cigarrito saboreando un buen cafe fuerte.

Hay querida amiga cuantas cosas hemos dejado de tomar, hacer..... en el camino por ti, a ver cuando das una tregua para que planes atrasados vuelvan a poderse hacer, o por lo menos intentarlo.

Buen fin de semana a todos.

!Que gustazo volver a casa y tener silencio!

Terminaron con la tanda de inmunos y me han mandado para casa, con todo preparado para cuando tengan el quirofano volver a ingresar y ya directamente operarme. Se supone que no debe pasarse mas de un mes, porque sino volveran a ponermelas. Las 5 puñeteras bolsas con lo pequeñas que son y las molestias que ocasionan, no me duraba una via un tratamiento, los brazos los llevo de un color amarilllento y con unos bonitos agujeros a modo de piercing, y los dolores de cabeza que me daban..........y para colmo 7 horitas mínimo enganchada porque si se pasaba rápida mi cuerpo también se ponia loco, ( y como son como exquisiteces pues encima dura poquisimo el efecto, ainss ya se podia alargar un poco mas).

Como ayer estaba en casa, pues volvi a lo que no se debe hacer, moverme mas de la cuenta, hoy ya me ha vuelto a pasar factura el cuerpo porque me encuentro bastante cansada y me ha costado comer, el primero de los pasos.

Pero estoy en casa!!!!! De momento disfrutando de estos momentos de tranquilidad, de silencio, y aunque suene mal !Esperando no tener muchas visitas! No tengo ganas de ser politicamente correcta, y de oir lo que últimamente todo el mundo me cuenta:

-Ahora la mayoría de mis visitas/llamadas ( las del tipo hay que visitar/llamar para cumplir) conocen a alguien con "esto", porque no saben ni lo que es, y se han operado y están muy muy bien. !Cuantos miastenicos en mi entorno, y yo sin enterarme, jejejjeje!

Pues asi que ahora voy con el teléfono a todos lados, esperando recibir la llamada en la que me dirán que he sido premiada, con otros días en el hotel, espero que sea pronto, porque como me den muchos dias para pensar igual me da por fugarme.

Hoy tengo ganas de contar como me siento, pero mis brazos me estan diciendo que no va ser de momento, voy a descansar un ratillo.

Besotes para todos, y con un dia de retraso, a pasar una buena semana.

Mañana sera el gran dia

Hoy creo que va a ser un dia largo.

El hotel me ha ofrecido la actividad de meterme en un bonito tubo y que durmiera un rato, hasta casi una hora que me han vuelto a sacar, ya conocía la actividad así que no ha resultado novedosa.

Mañana me dirán si hay algo o no, y ver que dicen de nuevo los cirujanos. Ha sido abrir de nuevo la incertidumbre y la espera.

Me siento un poco cabreada, porque siempre te queda la pequeña esperanza que algún dia mejoraras y que podras tener un hijo pero hoy al preguntar a la doctora, vuelve a ser la misma cara de "ni se te ocurra, hay que esperar un tiempo largo, porque la cortisona, inmunosupresores........"eso significa que van a estar dando largas muchisimo tiempo, y aunque son de esas cosas que ya las sabes , te duele ver que no puedes hacer lo que quieres porque a tu compañera de viaje es caprichosa y hace y desace a su antojo.

Hoy son de esos dias, que te cansas de que la gente te diga, que hay que estar animada, pues claro que estoy animada, y claro que me tomo las cosas con optimismo, porque creo que es la mejor manera de afrontar los problemas, una vez que se llora todo lo que se tiene que llorar cuando algo pasa, hay que remontar y saber enfrentarse a lo que viene para superarlo.!Pero tambien tenemos que tener nuestros malos dias, que no pasa nada por tenerlos!!!!

Pero bueno borraremos las malas energias, y pensaremos que hay muchas maneras de conseguir lo que nos proponemos si no es por un camino iremos por otro, porque no quiero estar hoy toda negativa.

Esta mañana me han llamado desde el trabajo mis chiquillos/as, y ha sido un subidon enorme el oirlos, y que me digan que tienen muchas ganas de verme y me echan de menos, asi que hay que pensar en positivo, para dentro de poco pueda estar por alli con ellos, bastante cabreada estoy con saber que me pierdo la fiesta de carnaval y no podre hacer el payaso !con lo que a mi me gusta!.

Llega la hora que menos me gusta en estos hoteles, la hora que vienen las visitas. La gente tiene la fea costumbre te conozca mas o menos, o ni te conoce a ti, pero conoce a tu madre, suegra, vecina de enfrente.........cualquier parentesco es bueno para entrar a cotillear un rato, y ufffffffff.

Yo solo voy a visitar al hospital, a la gente que de verdad son amigos o a la familia ( pero familia a la que tratas y quieres, jejejejejejeje, nada de la prima de la prima.......) porque acompañas, hablas y hay confianza para si están sin ganas, te dicen "vente mañana que hoy no me apetece,porque me encuentro mal", y no pasa nada.

Ese seria otro tema interesante todo lo que hace la gente por cumplir y quedar bien y mas cuando estas en el hospital, lo dejare pendiente.

Bueno ya ha llegado la primera, me toca estar sonriente.

Ta luego.

Bexotes

Parece que fue hace una eternidad cuando el neurólogo dijo: Lo que yo pensaba, tienes MG, pero ese dia realmente fue una liberación.

Después de dar vueltas con el medico de cabecera explicándole que me ahogaba al comer, el insistiendo en que si no estaba nerviosa, me mando al estomatologo, por suerte la doctora era genial y se preocupaba por sus pacientes, las pruebas que me mando no fueron tan geniales, me pase mas de un año haciendo pruebas, la mejor fue una con una sonda desde la nariz al estomago, enganchada a una especie de bolsito y que tenia que dormir con el. Viendo que todas salian bien, empezó a derivarme a otros especialistas, y cuando llegue al neurólogo ( que fui ya diciendo que era el ultimo al que iba, porque estaba cansada de medico que iba, tubos que me metían por boca y nariz y algunos sin dar ni los buenos días).

Fue ir al neurolo y explicarle los síntomas: Me ahogaba cuando comia, pegaba botes en la cama como si me faltara el aire por la noche, estaba cansada aunque eso se lo achacaba a que no comia,......me mando todas las pruebas que ya conocemos, y una a una demostraron que tenia miastenia.

Poco a poco y con mas información el puzzle encajaba, el hablar raro algunas veces que te hacia dudar de como trabajaba, el estar siempre intentando tirar de tu cuerpo, el no poder quedar para cenar porque no podia, el tropezar con todo y ya pensar que eres torpe de mas, el asfixiarte a la minima que hacia.............creo que lo que todos conocemos

Pero una vez que las piezas encajaron fue el alivio de saber que no te estas volviendo loca, ya se iba viendo que algo pasaba y al final fue la tranquilidad de decir, venga vamos a por ello y a pelear para tirar hacia delante.

Tuve la suerte de tropezar con un buen neurólogo que fue verme, diagnosticar y acertar, no se hablo de operación porque parecía que estaba limpia. El se fue en el comienzo del tratamiento y bueno desde entonces han sido muchas vueltas y mas vueltas.

Después de un empeoramiento otro doctor me cogió y me ingreso para un tratamiento de inmunos y con el remonte, ahora me iba a poner otro pero me traslado de hotel porque alli no podía.

Venia para mi dosis y de vuelta al trabajo a los 5 dias, pero me subieron en la cama, y por aqui sigo. Que "Jodida" compañera nos hemos buscado que no nos deja hacer lo que queremos.

Ahora quieren volver hacerme la resonancia y todas las pruebas, porque llevaba mucha medicacion y no mejoraba, la espiriometria dio que habia flojedad, y vuelven hablar de operación,..........

Esperando la resonancia para ver lo que sale ahora en esta, y tomándolo todo con el maximo humor, porque creo que hay que tomarlo asi, viendo que todo lo que había en la agenda apuntado se tiene que aplazar y no sabemos hasta cuando, porque en estos hoteles hay veces que van las cosas despacio. Nos tomaremos esto como unos dias para reponer fuerzas y volver a nuestra rutina diaria en la que hay que pelear con nuestra querida compañera.

Desde aquí es donde grito a todos "Tengo Miastenia" y me peleare por seguir para delante, y que no me frene en mi dia a dia, o por lo menos que no pare todo lo que ella quiera, que ya ha frenado mas de un plan, ya se esta volviendo demasiado importante, hay que tenerla en cuenta para todo, ahora somos dos.

Espero poder compartir por aqui experiencias, y ser una via de escape y apoyo.

Tengo que terminar que vienen los animadores de mi hotel , con alguna actividad que ofrecerme.

Si no hay nada mejor que decir........

- ¿ Que dices?, no te entiendo, ¿que has tomado hoy?. R: No, no he tomado nada, no vengo borracha al trabajo, no vocalizo bien porque tengo Miastenia, y la voz ronca de super hombre, es tambien por lo mismo, no porque este siempre resfriada.

-¿ Por que no comes mas? Hay siempre estáis a dieta. R: Hmmm, como siga comiendo tendremos un problema y tu tampoco podrás terminar de comer, que tengo un hambre de caballo, que no quiero adelgazar que resulta que tengo miastenia.................

- !Vaya cara llevas hoy! R: Sip, estoy practicando para mimo, ¿a que no sabes por que es esto?...........

-!Vaya golpe te has dado!, R: Una que se ha echado una compañera que le hace ser torpe, no es que me guste pegarme cabezazos contra el ordenador, la sillas, o cualquier objeto que me encuentre.....creo que ya si vas a saber porque me pasa esto.

- ¿Pero de verdad que no te vienes? Con lo pronto que es. R: Estoy practicando para monja de clausura, y me tengo que acostar pronto.

- Mira que me habian dicho que estabas mala, pues no lo parece. R: Es que una que disimula muy bien.

Todas estas preguntas y otras mucho mas absurdas, son las que se oyen a tu alrededor: trabajo, amigos, e incluso familia, y siempre es como un peregrinaje de explicaciones e incluso de justificaciones, porque para algunas personas si no te ven con "enfermedades sangrantes" o algo liado, no estas mala, y cuando es algo desconocido pues mucho mas.

Creo que voy a ir anotando todas las chorradas que se pueden decir para luego hacer un concurso, y ver la mas absurda. Ahora mismo mi favorita es "Que gordica te has puesto, ya estas bien ehhh" todo eso intentando subir las escaleras y medio asfixiada.

Donde va a empezar todo

Nunca había pensado que iba a crearme un blog, pero ahora con tanto tiempo para pensar y tan pocas cosas para hacer, aquí en la habitación de un hospital comienza mi nuevo blog, igual que comenzo hace un tiempo la andadura con mi amiga MG, aunque a partir de ahora ya no la pondré en mayúscula porque no es ella tan importante, aunque le guste hacerse de notar de vez en cuando.

Tampoco he utilizado nunca los blogs, asi que no me voy a extender mucho por si no lo estoy haciendo bien, y mas con estos dias de torpeza, jejejjejeje.

Bueno aqui comienza mi blog.