???????

Cuando te dicen que vas a tener una compañera de viaje para siempre, con buenos y malos dias, semanas.....te acostumbras a ella, tienes tus miedos, dudas, incertidumbre......pero al ser algo tuyo parece que algo controlas, o quieres creer que controlas algo.

Hoy me encontrado en el otro lado: Te plantean dudas que dependen de resultados. Esos resultados llegaran en breve....., la sensación de miedo e incertidumbre es mucho mayor que cuando era yo la protagonista.

Me esta empezando a no gustar Marzo, demasiadas tensiones que hacen a mi socia crecerse.

De aniversario

Hace bastante tiempo que no escribía nada. Van pasando los días, las semanas…. Siempre hay algo que hacer cuando la socia está tranquila y se dejan de lado otras cosas…..

Voy a cumplir mi primer año de la hermandad de la T, como olvidar aquellas semanitas en el resort donde era una pequeña padawan y mis maestros Jedi fueron Parpado y Pilar.

Mi socia y yo estamos entrenándonos para aprender a llevarnos bien y no estorbarnos mucho….pero es complicado aunque pase el tiempo.

Me regalo una bonita semana en el puente de Octubre en el Resort a todo incluido. En la distancia Parpado y yo competíamos esa semana por ver quien tenía más actividades. jjjjjjjjjj.

De momento no me ha vuelto a obsequiar con vacaciones sorpresa en ningún resort, solo me lleva a pasar algún día suelto .Ahora le ha dado por buscar actividades complementarias y vamos de visita al reha, al derma, al endo….y cada uno nos ofrece actividades diferentes. Así que aburrida no estoy, hasta “los weves” de ir de visitas sí.

Me he quedado con todas las ganas de ir al viaje de Burgos, pero otras historias surgieron y hubo que posponerlo.

Últimamente me encontrando cosas en la que sale Miastenia al lado de grave, que nos la pongan al lado de rara, la damos por buena porque todos los que estamos formando parte de esta hermandad nos unen ciertas peculiaridades, y somos raritos, jjjjj , sin ofender a nadie.

Yo me considero RARA y muy orgullosa de ello, ya lo decía mi madre desde hace mucho: - Hija que rara eres, y vaya si tenía razón la mujer, comprobado científicamente.

Creo que para alguien que este recién diagnosticado y se ponga a indagar y empiece a leer cosas como grave, invalidante y no se cuantas cosas mas, puede desmoralizar.

Yo tuve la suerte de encontrarme el blog de Parpado y compañía que hablaban de sus experiencias, es un camino largo y a veces muy duro, pero por muy altas que estén las escaleras siempre se acaban subiendo, una veces solos y otras con ayuda.

Buen comienzo de semana para todos con retraso.

Bss.

Todas las cosas las empezamos con ganas e ilusion, asi fue mi vuelta al trabajo, tenia muchas expectativas puestas en volver.

No tarde mas tres dias en darme cuenta lo difícil que se hace intentar terminar la jornada laboral, y mas intentando que no se note que estas flojeando, esta ultima semana, puedo decir que he vivido para trabajar y no me ha gustado nada esa sensación, me he visto esclava de algo que no me dejaba ni tan siquiera poder tomar un café y hablar un rato con mi pareja. !Unos cuantos dias se me venia a la cabeza la imagen de las escaleras que puso Parpado en una de sus entradas, porque cada vez que volvía a casa , me tenían que ayudar a subirlas.

El comienzo de esta, ha sido también por la puerta grande, los inmunosupresores hacen bien su trabajo y tengo un buen resfriado que ya hoy no me ha dejado ir al trabajo, después de estar levantada y preparándome, me he tenido que rendir a la evidencia.

Pensando que la partida no esta perdida !Eso siempre en la cabeza!, habra que ir pensando en como reorganizar las cosas para poder hacer de todo.

Espero que los calores que nos han llegado, no esten haciendo muchos estragos.

Buen comienzo de semana para todos.

Mi socia y yo nos vamos de aventura.

Upssss no creia que había pasado tanto tiempo desde que entre a escribir en Marzo que ya pertenecia al club de la T, en este tiempo podemos decir que tenia un circo y nos crecieron los enanos, los enanos siguen creciendo actualmente, (tengo hasta para vender por si alguien quiere alguno), las fuerzas flaquearon, pero no hay que olvidar las buenas cosas y a la buena gente que hay detras y este blog y los que lo leeis, me hacen que vuelva manos a la obra, las cosas buenas hay que cuidarlas.

Bueno pues por aqui estoy con mi socia mano a mano que no da tregua, aunque le he gastado una putadita gorda la voy a poner de nuevo a trabajar, total como se porta mal y no deja un dia bueno pues por lo menos que se gane el sueldo para pagar los tratamiento nuevos.

A sido genial, muchos abrazos, achuchones y sobre todo una sensación enorme de sentirte útil y de hacer lo que te gusta.

Bueno como mi socia quiere aventuras y esta relación nuestra va a durar toda la vida, fueron puntos decisivos en pensar volver al trabajo, o mejor dicho intentarlo. La gente te habla de paciencia, esperar un tiempo mas,.........pero han pasado mas de 3 meses desde que ingrese, no hay una gran mejoria ni cambio respecto antes de los ingresos, por suerte remonte un poco del bache de la operación.

Hoy no ha sido tan frustrante estar ronca y tener que comer una taza de caldo y ahora estar tumbada en el sofá (como diría una de mis chicas: maestra estoy muerta-mata y no puedo trabajar) sin poder hacer mucho mas.

Si la nueva medicación va haciendo que mejore algo, pues lo ire viendo, pero no quiero estar esperando a ver si hay esa mejoria, ¿y si no la hay?.

Un beso muy fuerte para todos.

Socia del club de la T.

Bueno ya pertenezco oficialmente al club de la T. Ahora mismo mi madre me acaba de decir !hace 5 dias y 1 hora que saliste del quirofano!, y tengo ahora mismo la sensación que fue hace una eternidad.

Lo peor de todo fue el dia anterior, te ves recogiendo tu macuto y una especie de ritual de despedida porque por muchos buenos pensamientos que intentes llevar los malos siempre asaltan y hay ratos que se hacen dueños hasta que se logran desechar.

Ingrese por la tarde y después de análisis, unas cuantas pulseritas de obsequio de bienvenida me subieron a la habitación, me toco una suitte para mi sola, una cama aislada del resto de la habitación por unas cristaleras, yo me podía encerrar dentro si mis acompañantes daban mucho la lata y asi no molestarnos, ademas la tele me tocaba en mi parte. Me mosquee por esa habitación y la enfermera me explico que era de aislamiento pero que como no había otra vacía pues me la habían dado (yo tenia otra teoría menos simpática).

La noche se paso, y empece la mañana llorando, entro una enfermera a animarme y me desanimo ( no fue intención de la pobre) y justo detrás llegaron mis padres, y me dio por llorar del todo, pero que quede claro que era por el hambre.

Era la 2 para operarme, pero tuvieron reunión de sabios antes y a las 2 de la tarde vinierón a buscarme, me bajaron se liarón y hasta una hora después no me entrarón, hay ya me entro un gusanillo, pero me subieron a la camilla un brazo por aqui, la manta en los pies para calentar, la mascarilla para el oxigeno...........y tres horitas en el quirofano.

!Habia TIMO!!!, se lo encontrarón cuando abrierón, empezaron por Toratoscopia y pudieron terminar asi, lo unico que rasparón en la pleura, pero se supone que no debo tener ningun problema.

Me desperté sin tubo y riéndome viendo la cara de mi marido (me dijeron que tambien me dormj riendome), las horas de reanimación no fueron malas, mucho tubo y enfermeras trasteando, pero con mi MP3, como me recomendó Parpado fueron geniales, lo peor era la voz que no salia del cuerpo.

Hasta el dia siguiente a la hora de comer no me subieron a planta, y hay es cuando ves que estas echa un trasto, ni hablar, ni comer.........Los dias han pasado pero me he quedado muy floja, me han cambiado a la planta de neurologia de nuevo y me van a dar otra tanda de inmunos, asi que me quedo otros días mas por aquí.

Hoy me han quitado las "gafas" de oxigeno, pero me lo han cambiado por un pulsi, asi que sigo enganchada a maquinas, me han hecho espiriometrias y he soplado y soplado..........con la mente, fotos de mi torac, tengo ya un super reportaje.

Pues estos han sido mis últimos días en el hotel, ahora si que me estan ofreciendo actividades, no me dejan parar, !Mira acaban de ponerme el cartelito de en ayunas!

Mañana mas, que aunque lo he hecho en tiempos mi amiga ya se quiere tumbar.

Pues aquí estamos de nuevo con mucha fuerza a seguir batallando, hemos ganado esta batalla.

Besos para todos y con un dia de retraso buen comienzo de semana.

Tres, dos, uno y Jueves (Anda Webess me toca pedir pizza)

Bueno ya ha llegado el lunes, mi socia sabe que a partir del jueves podrá ser ella la protagonista algunos dias y me ha dado un poco de tregua este fin de semana, hoy también he podido aprovechar la primera parte del día, y estoy organizándome cosillas para cuando vuelva del hospital, aunque ya me ha tocado estar sentada en el sofá.

Hace unos años por esta fecha, estaba en el mismo hospital al que voy yo ahora con mi madre, porque le dio una hemorragia en la cabeza, se peleo lo supero y salio de todo. Ahora cambia palabras o les da otro nombre estraño que muchas veces hay que descifrar pero que sirven para echar unas risas. Y como en mi familia parece ser que nos gusta las cosas de la cabeza, mi padre también le dio un infarto cerebral (si no recuerdo mal fue tambien por estas fechas), por suerte lo vio pasar de largo, yo creo que de él se me ha quedado esa mania de que me "echen" pronto del hospital, y de la frase "pero si yo estoy bien, si esto no es nada, me puedo ir ya". De ellos he aprendido a ser fuerte y a pelear por las cosas, hay que luchar y superar todos los obstáculos que se cruzan en nuestro camino. En los últimos años por suerte tengo un ayudante que hace que algunos baches tengan una mano al otro lado para tirar fuerte y eso hace que se puedan saltar con mas fuerza.

Conforme pasan los días el gusano del estomago se hace mas grande, intento no pensar mucho ni darle vueltas a la cabeza, pero siempre hay alguna que se escapa y va a su aire, aunque intento tenerlas atadas en corto y no darles mucha tregua.

Tengo ganas que llegue el jueves, para que pase, la espera creo que es lo peor.

Buen comienzo de semana para todos.

Besos.

Viene y va

Escuchando hoy alguna canción de Fito, me he visto tarateando "que viene y va como las olas con el mar se mueven...." y he empezado a reir, asi estoy con mi socia que viene y va, bueno ya por lo menos tiene hasta banda sonora, le he concedido que sea la canción oficial de esta temporada, pondremos música aun en los momentos bajos.

Empezó el mes y esperaba que me llamaran para volver a irme al hospital, pero se pasan los dias y por aquí seguimos sin noticias, supongo que puse demasiadas expectativas en la dosis de inmuno pensando que iba a poder hacer un poquito mas, pero no ha sido así y de verme que la mayoría de los días estoy echa un trapo se me hace mas larga la espera de la operación, aunque se que la operación no significa que vaya a mejorar, pero como es algo que hay que hacer pues cuanto antes se pase mejor.

Ahora pensando un poco en estas ultimas semanas, me sorprendo, pero porque me he dejado "achicar" por opiniones, !Me he convertido en una nenaza!!!!!! Yo que siempre he pasado de los comentarios, siempre he intentando hacer mi vida tomando las decisiones que yo pensaba que eran las correctas, y sino era asi acataba las consecuencias, no he sido de pedir opiniones o de dejarme llevar por las opiniones de otros. Y nunca me ha afectado que alguien "opinara / criticara" sobre mi, cada uno tiene su manera de ser, y como cantaba Alaska "A quien le importa lo que yo haga, a quien le importa lo que yo diga, yo soy asi, y asi seguire.........................." Me he prometido que esto nunca mas, le he dicho a mi socia que tampoco le tiene que hacer caso a lo que digan los demás, aunque sean cosas que nos toquen de cerca, y hay si hemos llegado a un trato, me echa la culpa a mi, dice que en eso ella no tiene nada que ver, !mala socia......

Pues ahora con todas las energías a tope, aunque las físicas están por los suelos hemos empezado la semana, hoy por lo menos hay un poco de tregua y he aprovechado para escribir un rato, nunca creí que al empezar con el blog se pudiera encontrar tanta compañía y sobre todo comprensión y animos de vosotros, !Gracias!.

Tengo la manía que esta semana me llaman para la operación, porque sino me tienen que volver a poner las inmuno, asi que acepto toda clase de sugerencias para que el pre y post operatorio sea rápido.

Pilar ¿Que tal por Burgos, que contaron de operar para limpiar la zona aunque no este el timo?.

Besotes a todos.

PD. Os dejo la cancion oficial que tiene mi socia

http://www.youtube.com/watch?v=svZa-CYNxfs