martes, 22 de marzo de 2011

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Cuando te dicen que vas a tener una compañera de viaje para siempre, con buenos y malos dias, semanas.....te acostumbras a ella, tienes tus miedos, dudas, incertidumbre......pero al ser algo tuyo parece que algo controlas, o quieres creer que controlas algo.
Hoy me encontrado en el otro lado: Te plantean dudas que dependen de resultados. Esos resultados llegaran en breve....., la sensación de miedo e incertidumbre es mucho mayor que cuando era yo la protagonista.
Me esta empezando a no gustar Marzo, demasiadas tensiones que hacen a mi socia crecerse.

martes, 8 de marzo de 2011

De aniversario


Hace bastante tiempo que no escribía nada. Van pasando los días, las semanas…. Siempre hay algo que hacer cuando la socia está tranquila y se dejan de lado otras cosas…..

Voy a cumplir mi primer año de la hermandad de la T, como olvidar aquellas semanitas en el resort donde era una pequeña padawan y mis maestros Jedi fueron Parpado y Pilar.

Mi socia y yo estamos entrenándonos para aprender a llevarnos bien y no estorbarnos mucho….pero es complicado aunque pase el tiempo.

Me regalo una bonita semana en el puente de Octubre en el Resort a todo incluido. En la distancia Parpado y yo competíamos esa semana por ver quien tenía más actividades. jjjjjjjjjj.

De momento no me ha vuelto a obsequiar con vacaciones sorpresa en ningún resort, solo me lleva a pasar algún día suelto .Ahora le ha dado por buscar actividades complementarias y vamos de visita al reha, al derma, al endo….y cada uno nos ofrece actividades diferentes. Así que aburrida no estoy, hasta “los weves” de ir de visitas sí.

Me he quedado con todas las ganas de ir al viaje de Burgos, pero otras historias surgieron y hubo que posponerlo.

Últimamente me encontrando cosas en la que sale Miastenia al lado de grave, que nos la pongan al lado de rara, la damos por buena porque todos los que estamos formando parte de esta hermandad nos unen ciertas peculiaridades, y somos raritos, jjjjj , sin ofender a nadie.

Yo me considero RARA y muy orgullosa de ello, ya lo decía mi madre desde hace mucho: - Hija que rara eres, y vaya si tenía razón la mujer, comprobado científicamente.

Creo que para alguien que este recién diagnosticado y se ponga a indagar y empiece a leer cosas como grave, invalidante y no se cuantas cosas mas, puede desmoralizar.

Yo tuve la suerte de encontrarme el blog de Parpado y compañía que hablaban de sus experiencias, es un camino largo y a veces muy duro, pero por muy altas que estén las escaleras siempre se acaban subiendo, una veces solos y otras con ayuda.

Buen comienzo de semana para todos con retraso.

Bss.