Cansada de alguna tonteria.

Ha llegado el final de la semana y no, aun no me han dicho cuando tengo que volver para la operación, los dias se pasan largo...s son tranquilos porque era lo que quería estar sola y un poco conmigo misma, pero toda espera se hace larga.

Llevo unos dias que me encuentro cansada, pero no por mi socia que esta haciendo de las suyas, y ni con su dosis de inmuno se porta bien, sin ir mas lejos hoy después de oirme con enchufaba y apagaba el secador porque no conseguia secarme el pelo, me lo han tenido que secar, y a vuelto a ser una derrota, pero a ella estoy acostumbrandome y esperando que la próxima vez me deje hacerlo por mi misma.

Cansada de "justificar" que si tengo una enfermedad, desde a miembros de tu familia ( que son los que mas duele) a la gente que te cruzas por la calle (maldito parte de baja ya lo podrían traer a casa), o a las visitas que siguiendo el protocolo de la buena educación vienen a verte. Como se tiene buena cara y mas con lo redonda que se esta poniendo, jejjejeje, se queda mas en que no se hacen las cosas porque no se quiere, vamos que se le esta echando morro y eres una vaga.

Que ganas de gritar: Cada uno que se meta en su vida, que no tengo que demostrar nada.

Otra parte son los que te miran con cara de lastima y explicandote la pena que te tienen, porque eres joven, ya no puedes hacer lo que hacias, la vida te cambia. Hablando mal, JODER que ya lo se, no me repitas lo que ya lo se.

Supongo que cada persona actuamos de la mejor manera que sabemos o que creemos que es lo mejor, pero siempre he sido de la idea, que si no se sabe que decir lo mejor es estar callado, y hay veces que se agradecería.

Creo que hoy estoy negativa, porque hasta los comentarios super positivos los recibo hoy con critica, lo de todo va a ser genial con la operación, ya veras como podrás seguir con tus planes..... creo que yo lo miro todo con mucho mas realismo, hay lo que hay una enfermedad crónica y siempre va a estar, se podrá mejorar, estar asintomatica, empeorar pero siempre estará. Cuando respondo con eso, me miran con cara de !!vaya lo que estas diciendo!!, pero hay que ser realista con lo que se tiene,¿ es que van a querer ellos mas que nosotros estar genial?.

Hoy le echo la culpa de mi mala leche a mis hormonas que están revolucionadas, asi que les voy a dar un cafetito a ver si se calman, como echo en estos dias de menos un cigarrito saboreando un buen cafe fuerte.

Hay querida amiga cuantas cosas hemos dejado de tomar, hacer..... en el camino por ti, a ver cuando das una tregua para que planes atrasados vuelvan a poderse hacer, o por lo menos intentarlo.

Buen fin de semana a todos.

!Que gustazo volver a casa y tener silencio!

Terminaron con la tanda de inmunos y me han mandado para casa, con todo preparado para cuando tengan el quirofano volver a ingresar y ya directamente operarme. Se supone que no debe pasarse mas de un mes, porque sino volveran a ponermelas. Las 5 puñeteras bolsas con lo pequeñas que son y las molestias que ocasionan, no me duraba una via un tratamiento, los brazos los llevo de un color amarilllento y con unos bonitos agujeros a modo de piercing, y los dolores de cabeza que me daban..........y para colmo 7 horitas mínimo enganchada porque si se pasaba rápida mi cuerpo también se ponia loco, ( y como son como exquisiteces pues encima dura poquisimo el efecto, ainss ya se podia alargar un poco mas).

Como ayer estaba en casa, pues volvi a lo que no se debe hacer, moverme mas de la cuenta, hoy ya me ha vuelto a pasar factura el cuerpo porque me encuentro bastante cansada y me ha costado comer, el primero de los pasos.

Pero estoy en casa!!!!! De momento disfrutando de estos momentos de tranquilidad, de silencio, y aunque suene mal !Esperando no tener muchas visitas! No tengo ganas de ser politicamente correcta, y de oir lo que últimamente todo el mundo me cuenta:

-Ahora la mayoría de mis visitas/llamadas ( las del tipo hay que visitar/llamar para cumplir) conocen a alguien con "esto", porque no saben ni lo que es, y se han operado y están muy muy bien. !Cuantos miastenicos en mi entorno, y yo sin enterarme, jejejjeje!

Pues asi que ahora voy con el teléfono a todos lados, esperando recibir la llamada en la que me dirán que he sido premiada, con otros días en el hotel, espero que sea pronto, porque como me den muchos dias para pensar igual me da por fugarme.

Hoy tengo ganas de contar como me siento, pero mis brazos me estan diciendo que no va ser de momento, voy a descansar un ratillo.

Besotes para todos, y con un dia de retraso, a pasar una buena semana.

Mañana sera el gran dia

Hoy creo que va a ser un dia largo.

El hotel me ha ofrecido la actividad de meterme en un bonito tubo y que durmiera un rato, hasta casi una hora que me han vuelto a sacar, ya conocía la actividad así que no ha resultado novedosa.

Mañana me dirán si hay algo o no, y ver que dicen de nuevo los cirujanos. Ha sido abrir de nuevo la incertidumbre y la espera.

Me siento un poco cabreada, porque siempre te queda la pequeña esperanza que algún dia mejoraras y que podras tener un hijo pero hoy al preguntar a la doctora, vuelve a ser la misma cara de "ni se te ocurra, hay que esperar un tiempo largo, porque la cortisona, inmunosupresores........"eso significa que van a estar dando largas muchisimo tiempo, y aunque son de esas cosas que ya las sabes , te duele ver que no puedes hacer lo que quieres porque a tu compañera de viaje es caprichosa y hace y desace a su antojo.

Hoy son de esos dias, que te cansas de que la gente te diga, que hay que estar animada, pues claro que estoy animada, y claro que me tomo las cosas con optimismo, porque creo que es la mejor manera de afrontar los problemas, una vez que se llora todo lo que se tiene que llorar cuando algo pasa, hay que remontar y saber enfrentarse a lo que viene para superarlo.!Pero tambien tenemos que tener nuestros malos dias, que no pasa nada por tenerlos!!!!

Pero bueno borraremos las malas energias, y pensaremos que hay muchas maneras de conseguir lo que nos proponemos si no es por un camino iremos por otro, porque no quiero estar hoy toda negativa.

Esta mañana me han llamado desde el trabajo mis chiquillos/as, y ha sido un subidon enorme el oirlos, y que me digan que tienen muchas ganas de verme y me echan de menos, asi que hay que pensar en positivo, para dentro de poco pueda estar por alli con ellos, bastante cabreada estoy con saber que me pierdo la fiesta de carnaval y no podre hacer el payaso !con lo que a mi me gusta!.

Llega la hora que menos me gusta en estos hoteles, la hora que vienen las visitas. La gente tiene la fea costumbre te conozca mas o menos, o ni te conoce a ti, pero conoce a tu madre, suegra, vecina de enfrente.........cualquier parentesco es bueno para entrar a cotillear un rato, y ufffffffff.

Yo solo voy a visitar al hospital, a la gente que de verdad son amigos o a la familia ( pero familia a la que tratas y quieres, jejejejejejeje, nada de la prima de la prima.......) porque acompañas, hablas y hay confianza para si están sin ganas, te dicen "vente mañana que hoy no me apetece,porque me encuentro mal", y no pasa nada.

Ese seria otro tema interesante todo lo que hace la gente por cumplir y quedar bien y mas cuando estas en el hospital, lo dejare pendiente.

Bueno ya ha llegado la primera, me toca estar sonriente.

Ta luego.

Bexotes

Parece que fue hace una eternidad cuando el neurólogo dijo: Lo que yo pensaba, tienes MG, pero ese dia realmente fue una liberación.

Después de dar vueltas con el medico de cabecera explicándole que me ahogaba al comer, el insistiendo en que si no estaba nerviosa, me mando al estomatologo, por suerte la doctora era genial y se preocupaba por sus pacientes, las pruebas que me mando no fueron tan geniales, me pase mas de un año haciendo pruebas, la mejor fue una con una sonda desde la nariz al estomago, enganchada a una especie de bolsito y que tenia que dormir con el. Viendo que todas salian bien, empezó a derivarme a otros especialistas, y cuando llegue al neurólogo ( que fui ya diciendo que era el ultimo al que iba, porque estaba cansada de medico que iba, tubos que me metían por boca y nariz y algunos sin dar ni los buenos días).

Fue ir al neurolo y explicarle los síntomas: Me ahogaba cuando comia, pegaba botes en la cama como si me faltara el aire por la noche, estaba cansada aunque eso se lo achacaba a que no comia,......me mando todas las pruebas que ya conocemos, y una a una demostraron que tenia miastenia.

Poco a poco y con mas información el puzzle encajaba, el hablar raro algunas veces que te hacia dudar de como trabajaba, el estar siempre intentando tirar de tu cuerpo, el no poder quedar para cenar porque no podia, el tropezar con todo y ya pensar que eres torpe de mas, el asfixiarte a la minima que hacia.............creo que lo que todos conocemos

Pero una vez que las piezas encajaron fue el alivio de saber que no te estas volviendo loca, ya se iba viendo que algo pasaba y al final fue la tranquilidad de decir, venga vamos a por ello y a pelear para tirar hacia delante.

Tuve la suerte de tropezar con un buen neurólogo que fue verme, diagnosticar y acertar, no se hablo de operación porque parecía que estaba limpia. El se fue en el comienzo del tratamiento y bueno desde entonces han sido muchas vueltas y mas vueltas.

Después de un empeoramiento otro doctor me cogió y me ingreso para un tratamiento de inmunos y con el remonte, ahora me iba a poner otro pero me traslado de hotel porque alli no podía.

Venia para mi dosis y de vuelta al trabajo a los 5 dias, pero me subieron en la cama, y por aqui sigo. Que "Jodida" compañera nos hemos buscado que no nos deja hacer lo que queremos.

Ahora quieren volver hacerme la resonancia y todas las pruebas, porque llevaba mucha medicacion y no mejoraba, la espiriometria dio que habia flojedad, y vuelven hablar de operación,..........

Esperando la resonancia para ver lo que sale ahora en esta, y tomándolo todo con el maximo humor, porque creo que hay que tomarlo asi, viendo que todo lo que había en la agenda apuntado se tiene que aplazar y no sabemos hasta cuando, porque en estos hoteles hay veces que van las cosas despacio. Nos tomaremos esto como unos dias para reponer fuerzas y volver a nuestra rutina diaria en la que hay que pelear con nuestra querida compañera.

Desde aquí es donde grito a todos "Tengo Miastenia" y me peleare por seguir para delante, y que no me frene en mi dia a dia, o por lo menos que no pare todo lo que ella quiera, que ya ha frenado mas de un plan, ya se esta volviendo demasiado importante, hay que tenerla en cuenta para todo, ahora somos dos.

Espero poder compartir por aqui experiencias, y ser una via de escape y apoyo.

Tengo que terminar que vienen los animadores de mi hotel , con alguna actividad que ofrecerme.

Si no hay nada mejor que decir........

- ¿ Que dices?, no te entiendo, ¿que has tomado hoy?. R: No, no he tomado nada, no vengo borracha al trabajo, no vocalizo bien porque tengo Miastenia, y la voz ronca de super hombre, es tambien por lo mismo, no porque este siempre resfriada.

-¿ Por que no comes mas? Hay siempre estáis a dieta. R: Hmmm, como siga comiendo tendremos un problema y tu tampoco podrás terminar de comer, que tengo un hambre de caballo, que no quiero adelgazar que resulta que tengo miastenia.................

- !Vaya cara llevas hoy! R: Sip, estoy practicando para mimo, ¿a que no sabes por que es esto?...........

-!Vaya golpe te has dado!, R: Una que se ha echado una compañera que le hace ser torpe, no es que me guste pegarme cabezazos contra el ordenador, la sillas, o cualquier objeto que me encuentre.....creo que ya si vas a saber porque me pasa esto.

- ¿Pero de verdad que no te vienes? Con lo pronto que es. R: Estoy practicando para monja de clausura, y me tengo que acostar pronto.

- Mira que me habian dicho que estabas mala, pues no lo parece. R: Es que una que disimula muy bien.

Todas estas preguntas y otras mucho mas absurdas, son las que se oyen a tu alrededor: trabajo, amigos, e incluso familia, y siempre es como un peregrinaje de explicaciones e incluso de justificaciones, porque para algunas personas si no te ven con "enfermedades sangrantes" o algo liado, no estas mala, y cuando es algo desconocido pues mucho mas.

Creo que voy a ir anotando todas las chorradas que se pueden decir para luego hacer un concurso, y ver la mas absurda. Ahora mismo mi favorita es "Que gordica te has puesto, ya estas bien ehhh" todo eso intentando subir las escaleras y medio asfixiada.

Donde va a empezar todo

Nunca había pensado que iba a crearme un blog, pero ahora con tanto tiempo para pensar y tan pocas cosas para hacer, aquí en la habitación de un hospital comienza mi nuevo blog, igual que comenzo hace un tiempo la andadura con mi amiga MG, aunque a partir de ahora ya no la pondré en mayúscula porque no es ella tan importante, aunque le guste hacerse de notar de vez en cuando.

Tampoco he utilizado nunca los blogs, asi que no me voy a extender mucho por si no lo estoy haciendo bien, y mas con estos dias de torpeza, jejejjejeje.

Bueno aqui comienza mi blog.